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L’AFSJR rebaptisée
L’Association Française des personnes affectées par le syndrome des Jambes Sans Repos (AFSJR) change de nom. La voici désormais appelée l’Association France Ekbom (AFE)
Eh bien moi, je ne suis pas contre le changement, mais celui-là ne me satisfait pas du tout !
Peu à peu, le public commençait à connaître un tout petit peu le nom bizarre de cette maladie non moins bizarre ! Le SJSR ou Syndrome des Jambes Sans Repos est tout à fait parlant, même si souvent les jambes ne sont pas seules à être atteintes et que les mouvements involontaires et/ou irrépressibles peuvent également s’étendre aux bras ou au corps tout entier.
Je suis atteinte de ce syndrome depuis juin 2006 et je ne me reconnais pas du tout dans les explications que l’on trouve pour le moment sur le net concernant la maladie de Willis-Ekbom.
Ce nom vient du fait que la première description en a été faite en 1685 par le neurologue Thomas Willis mais le syndrome a été publié sous ce nom par Karl Axel Ekbom en 1944.
Aussi, j’aimerais vous donner ma propre description de mes symptômes, et que mes compagnes et compagnons d’infortune concernés par ce syndrome puissent également déposer ici leurs propres témoignages.
En ce qui me concerne, j’éprouve des sensations profondément désagréables d'agacement dans les jambes, d'agitation, de secousses involontaires et parfois des crampes et des douleurs. Elles surviennent surtout le soir en position assise ou allongée, et principalement la nuit et ne sont calmées que par la marche ou les mouvements continus. Je ne supporte pas le poids d’une couverture ou la chaleur d’une couette sur les jambes. Des mouvements périodiques et involontaires se produisent même pendant mon sommeil. Ils sont parfois très violents et me réveillent par la douleur qu’ils provoquent. Au réveil, inutile de vous dire que je ne suis pas reposée et que mes jambes sont douloureuses.
Sans traitement, j’ai passé presque neuf mois en ne dormant que deux heures par nuit et de façon très hachée. Je ne parvenais pas plus à dormir dans la journée, et j’étais comme un zombie. Moi qui étais très active, je ne marchais même plus. Le manque de sommeil et les mouvements incessants de mes jambes me provoquaient des douleurs partout. L’appui de ma tête en position allongée était douloureux. Dans un premier temps, je me refusais à prendre le traitement lourd que l’on prescrit dans le cas d’un syndrome sévère, ce traitement utilisant les mêmes produits que ceux prescrits pour la maladie de Parkinson.
En mars 2007, je n’avais plus le choix et un premier traitement a été mis en place. Je dois dire que je ne serais sans doute plus de ce monde sans Adartrel. Bien sûr, j’ai connu de nombreux effets secondaires dont les principaux étaient des nausées et des vertiges. Mais j’y ai quand même gagné un meilleur sommeil. Je n’étais pas difficile : je partais de si loin !
J’apporte ici quelques petites précisions : les somnifères n’ont aucune action sur le SJSR. Le traitement ne guérit pas ce syndrome, il permet seulement d’espacer les crises et de les rendre moins fortes, au moins dans un premier temps. Car hélas, après quelques mois, il a fallu augmenter les doses pour obtenir les mêmes résultats … J’étais très réticente, mais là encore, je n’avais pas le choix. Quelques mois de pseudo-tranquillité et de nouveau il a fallu augmenter le dosage. Parallèlement, j’assistais impuissante à une prise de poids constante, et ce malgré des mesures diététiques. A une époque, je ne mangeais que de la viande blanche et des légumes cuits à la vapeur, peu de matières grasses, des laitages à 0 %, je continuais à pratiquer autant que je le pouvais la randonnée pédestre, ainsi qu’un peu de jogging et la danse que j’ai dû arrêter en premier lieu à cause des vertiges. Malgré cela, mon poids continuait d’augmenter. J’ai parlé de cet effet secondaire au neurologue que je voyais alors, mais il n’a pas semblé intéressé et n’a fait que renouveler ma prescription. C’était extrêmement frustrant et déprimant. Je continuais à grossir, à raison de cinq kilos par an ! Mon métabolisme était complètement déréglé. Sur les conseils du médecin nutritionniste qui me suit, j’ai peu à peu lâché prise.
J’avais aussi changé une première fois de neurologue, mais je n’ai malheureusement pas rencontré beaucoup plus de compréhension auprès du deuxième que du premier. Manifestement, ma prise de poids, qui commençait pourtant sérieusement à me provoquer d’autres troubles, ne les intéressait pas. Lorsque les crises sont devenues plus fréquentes, je ne sais plus très bien à quel dosage d’ADARTREL j’étais, ce deuxième neurologue m’a prescrit en plus du RIVOTRIL. Je devais en prendre 3 gouttes en plus de l’Adartrel. J’étais si mal que j’ai pris ce petit supplément ! J’ai bien cru que j’allais finir mes jours cette fois en tombant dans l’escalier tant j’étais shootée lorsque je me suis levée la nuit. Je n’ai fait que deux essais et j’ai renoncé. Plus jamais je n’ai pris de ce médicament indiqué principalement pour le traitement de l’épilepsie.
J’ai fini par consulter un troisième neurologue, une femme cette fois, très à l’écoute, et qui m’avait été indiquée par ma nutritionniste. Depuis, c’est elle qui me suit. Après ADARTREL, je suis passée ensuite à SIFROL, qui ne devait normalement pas me faire prendre de poids. En effet, mon poids s’est d’abord stabilisé pendant quelques mois. Le SJSR me laissait un peu tranquille. Les crises étaient plus rares et moins importantes. Je me sentais revivre, malgré des nuits pas toujours très reposantes, mais j’avais tellement connu pire ! Puis, le syndrome est réapparu plus fortement. Le dosage de SIFROL a été alors à son tour un peu augmenté. La prise de poids a repris. Quelques mois encore plus tard, il a fallu rechanger de médicament et ce fut le tour du REQUIP. Le même schéma s’est reproduit, d’abord un mieux, puis la reprise des crises donc une augmentation du dosage. Mes réveils étant devenus extrêmement matinaux, à cause de mes jambes qui s’agitaient très tôt le matin, on m’a prescrit du REQUIP LP ( Libération Prolongée). J’ai découvert qu’Adartrel et Requip contenait la même molécule : le ropinirole. Et je me suis aperçue aussi qu’ayant terminé avec 4 mg d’Adartrel, j’étais désormais à 8 mg de Requip. Cela ne me plaisait pas du tout, mais il m’a bien fallu en passer par là. Ce traitement ayant aussi une fâcheuse tendance à faire baisser la tension, ce qui peut sans doute être utile à certains mais qui chez moi est très dérangeant. Ma tension qui est naturellement plutôt basse est encore diminuée et je souffre souvent de vertiges, d'étourdissements, voire de malaises. Je supporte difficilement la station debout immobile, ainsi que les changements brusques de position.
Malgré toutes mes réticences, je dois bien dire que j’ai retrouvé un plus grand confort au moins pendant quelques temps.
Encore une précision, ma pathologie, le Syndrome des Jambes Sans Repos ( SJSR) n’est pas non plus reconnue comme maladie orpheline. Elle touche pourtant environ 8,5 % de la population française, 8 % de la population américaine, 12 % de la population canadienne…
Récemment, un clip a été tourné à Reims afin de sensibiliser les Français au Syndrome des Jambes Sans Repos ( SJSR) qu’il faudra dès lors nommer autrement ( maladie de Willis Ekbom). L'Association française contre le syndrome des jambes sans repos (AFSJR) désormais Association France Ekbom (AFE), a pour cela fait appel à l'athlète français Yohann DINIZ, double champion d'Europe de marche athlétique (2006 et 2010), et à Jean-Jacques GOLDMAN.
Ce clip va peut-être enfin montrer au grand public, ce qu’est le Syndrome des Jambes Sans Repos ou maladie de Willis Ekbom. Cette pathologie neurologique sensorimotrice, chronique et évolutive, trop souvent mal décrite et minimisée parfois même par des médecins trop peu informés, transforme la vie des personnes malades et de leurs proches. Obligées de se lever et de marcher la nuit pour limiter les sensations d’inconfort extrême, de brûlure, de picotements, ressenties dans les jambes, provoquant une importante fatigue, voire un état dépressif. J’en parle vraiment en connaissance de cause et je n’exagère rien en disant que souffrir de cette maladie est un véritable calvaire.
"Je marche seule" Cela reprend le titre d'une de mes pages écrites en 2009 sur Marche Plaisir.
J’ai récemment lu le témoignage de Christian, l’époux d’une jeune femme atteinte du SJSR :
Ma femme est atteinte par cette maladie, depuis 4 mois...nous venons (enfin, surtout elle), de passer une nuit pénible. Elle n'a que 37 ans... Hier matin...je l'ai "poussée" à faire du cheval, malgré ses douleurs…résultats, un pur bonheur...sans contraintes...dur de lancer la machine (son corps)…un peu comme la jeune femme de votre clip....
C’est exactement cela ! C’est terriblement « dur de lancer la machine ». Je suis dans ce cas, si fatiguée parfois par plusieurs nuits consécutives agitées, des nuits pratiquement jamais ou peu reposantes, avec au réveil des douleurs dans les jambes et peu d’envie de faire quoi que ce soit, avec un moral très sombre …
Pourtant quand j’ai réussi à me lever, à me pousser, à rejoindre mes amis randonneurs, même si je souffre, même si c’est vraiment très dur, les randonnées pédestres et les contacts avec mes amis, et avec la nature, continuent de m’apporter un plaisir auquel je ne veux pas renoncer.
Est-ce cette détermination qui m’a aidée à mettre en place un protocole afin de diminuer le dosage de mon médicament ? Je suis passée tout doucement de 8 mg à 6 mg, puis à 4 mg, puis à 2 mg. Et cela fait maintenant 11 mois que je tiens avec cette dose minimale de REQUIP LP. Mon objectif est de commencer dès que possible un sevrage total et de trouver des produits naturels qui pourront m’aider.
Je le répète, Adartrel, Sifrol, Requip, ces produits même avec leurs effets indésirables, m'ont permis tout simplement de rester en vie. Je souhaite très profondément pouvoir maintenant m'en passer un jour et j'ai espoir qu'en arrêtant ce traitement, je pourrais peut-être aussi retrouver celle que j'étais avant...
Vous pouvez consulter aussi :
et
N'hésitez pas à me laisser un commentaire !
1. 10/03/2021
Bonjour, j’arrive un peu tard dans la conversation, tout a été dit
2. 21/04/2019
Bonsoir, je suis comme vous, je souffre des jsr et ma vie es un enfer. Je suis sous Sifrol mais qui n'agit plus. Il n'y a pas de spécialistes pour cette maladie ni de centres. Merci
Cordialement
3. 09/02/2018
Je suis sous sifrol depuis deux ans. Mais là, mes crises sont revenues. Je pleure tellement, j ai mal. Mon médecin dit qu' il n y a pas plus fort que le sifrol.
....Les médecins ne comprennent pas la souffrance de cette maladie.
4. 29/09/2017
Bonjour à tous,
Après 18 mois de suivis avec mon neurologue et médecin, 18 mois à chercher ce qui se passais dans mon corps.
Dans un 1er temps, on m’a dit c'est probablement une SEP, j'ai donc été surveillé avec tout un tas d'examens (IRM Cérébrale, Médulaire... EMCG) prise de sang, ponctions lombaires, oui avec un s lol.
Le neurologue avait pensé au SJSR, mais je tombais souvent par manque d'équilibre.
En 1 an la maladie a progressé à vitesse grand V, aujourd'hui j'ai des mouvements incontrôlés dans les jambes, les bras, les poignets, en journée et au repos le soir.
Tenir ma souris (pc), pas de soucis mais sur 1 heure j'ai 4 ou 5 secousses (c'est lourd).
Je n'ai pas de douleurs vives, mais de fortes démangeaisons dans les jambes.
Dans mon cas j'ai l’impression de dormir correctement mais toujours fatiguée.
Je suis au travail, assise à mon bureau, et HOP mon bras, mon pied, une jambe puis l'autre sautent.
C'est USANT...
Bref! je commence ce soir le traitement donné que vous avez l'air de bien mieux connaître que moi. Du SIFROL 0.18 mg.
Les effets secondaires me font un peu flipper, car ma fonction professionnelle ne me permet pas d'être à côté de la plaque. (Heu!!! en fait comme tous les boulots lol).
Ma petite question: Avez vous eu des effets secondaires et si oui comment les avez vous gérés au quotidien (travail/maison) ?
Merci pour vos réponses.
Cordialement,
Angel 40 ans
5. 06/06/2017
Je suis atteinte de la formule sévère du sjsr depuis février 2015 suite je pense a un choix émotionnel. J'avais déjà le terrain car par manque de fer pendant mes grossesses j'avais eru des symptômes mais localisés aux jambes. Malheureusement ils se sont généralisés à tout les corps. J'ai commencé par prendre de l'Adartrel qui m'a fait prendre 10 kgs en moins d'un an. Puis le Sifrtol lp depuis bientôt un an qui ne tolère aucun écart de nourriture sous peine devoir la balance vers lié plus. Je n'ai rien changé à mon alimentation mais ma prise de poids est bien là malgré l'indifférence de la médecine. J'ai 54 ans. Je veux bien entendre que la pré-ménopause entraine chez certaines une prise de poids mais pas à ce point. Surtout que je n'ai jamais eu tendance à grossir. J ai essayé les magnétiseurs, la psy. J'y ai laissé beaucoup d'argent pour rien.
6. 08/04/2017
Bonjour
Juste pour vous dire que je vous comprends bien.
Moi j'ai chopé cette saloperie en 2000 et depuis je suis un cas extrêmement critique.
En un point que le Neurologue m'a dit qu'il ne pouvait plus rien faire.
Je suis en permanence en short et claquettes car je ne supporte plus rien sur moi (été comme hiver).
Cette maladie me pourrit la vie.
Je ne peux plus travailler et je ne perçois que le RSA
Je suis complètement invivable et ne supporte plus rien.
Je perds la tête et ne suis plus capable de prendre une décision.
De plus étant complètement irrascible et invivable ma femme comme mes enfants m'ont fait comprendre qu'ils en avaient plus que marre que moi et qu'ils n'attendaient plus qu'une chose :
Que je quitte le domicile.
C'est avec une grande amertume que pour leur bien je pars vadrouiller les routes.
Alors si en chemin vous croisé un mec en short et claquette faite un sourire.
Marc
7. 15/09/2015
bonjour, j'ai un bon copain qui souffre de cette maladie et je lui cherche une solution.Est ce que la medecine chinoise (acupuncture moxibustion) peut solutionner? merci d'avance
Le 15/09/2015
Bonjour Pierre. Je ne peux que vous dire que je ne suis pas habilitée à vous conseiller quoi que ce soit. Je suis atteinte du SJSR et vous fais simplement part de mon parcours. Néanmoins, je pense que tout doit être tenté. Acupuncteur, magnétiseur, radiesthésiste ... La moxibustion ne me convient pas, car je ne supporte pas la chaleur sur les jambes quand je suis en crise. Mais votre ami peut essayer. J'ai eu un sommeil de bien meilleur qualité suite à des séances chez un magnétiseur. Hélas, cela ne dure pas et il faudrait que j'y retourne plus régulièrement. La sécurité sociale ne rembourse pas ces séances, malheureusement !
8. 14/07/2014
voilà un témoignage que j'ai mis sur la page facebook de l'ASJR
Bonjour à toutes et à tous. Je tenais à témoigner concernant le SJR. Tout d’abord j’ai 37 ans et je n’ai pas toujours été gêné par cette maladie. D’après mes souvenirs, je bougeais beaucoup les jambes en dormant étant jeune. On me disait même que je « pédalais » parfois lors de mon sommeil mais je ne me rappelle pas que cela troublait mon sommeil et ma vie. En revanche, vers 2007-2008, je me souviens qu’une irrépressible envie de bouger les jambes et les bras commençait à me pourrir mes nuits. Je ne connaissais pas le SJSR et je pensais que cela venait de mes nerfs et de ma vie perso quelque peu agitée. J’ai donc commencé à vivre avec ça.
Quelques mois plus tard, j’ai découvert une plante appelé le Kratom (Mitragyna speciosa). Pour répondre à une éventuelle question du style : « Comment as-tu-découvert ça ? Tu te drogues ? » Non, je ne suis pas un drogué, mais j’aime essayer différentes plantes qui peuvent procurer des expériences inédites. Bref, après avoir commandé le Kratom (qui se présente sous forme de poudre), j’ai mélangé quelques grammes à de l’eau. La première fois, je me suis senti très zen, comme après avoir fumé un joint un peu puissant. Puis au bout d’une heure j’ai eu envie de vomir. Après m’être documenté un peu plus, je me suis rendu compte que cela venait du fait que j’en avais pris beaucoup trop pour une première fois (une dizaine de gramme je pense). J’ai donc essayé de commencer à 2g environ et tout s’est améliorer. A chaque fois je ressentais un apaisement, tant dans ma tête que dans mon corps. Et surtout, plus aucun problème de SJSR.
Quelles sont les effets négatifs me demanderez-vous. Il faut savoir que l’on devient un peu dépendant si on en prend trop. Beaucoup moins qu’aux antidépresseurs, rassurez-vous. Mais si on arrête brutalement, on sent un « manque ». Il m’est déjà arrivé d’oublier d’en commander et de ne pas en avoir pendant plusieurs jours. Cela ne m’a pas empêché d’aller au travail mais les symptômes du SJSR reviennent vite et on peut avoir quelques suées et se sentir sur les nerfs. Cela passe au bout d’une petite semaine (sauf le SJSR). D’après ce que j’ai pu lire, il n’y pas d’effets à long terme sur les populations habituées à cette plante. La plante n’est pas illégale en France. Elle l’est dans certains pays et des états aux USA commencent à la surveiller. Malheureusement cela vient du fait que des dealers proposent des gélules de Kratom qui sont en fait des gélules contenant un infime pourcentage de la plante coupé avec des substances dangereuses. Un peu comme si, après avoir bu un bon café au cyanure, on interdisait le café car jugé mortel.
Bref, pour conclure, je n’incite personne à essayer. Faîtes comme vous le souhaitez, de toute façon je ne mets pas de liens commerciaux ici . Pour moi cela a changé ma vie et je n’arrêterais pour rien au monde. Au pire, même si on me dit qu’au bout de 40 ans de consommation il peut y avoir des complications, je répondrais que je préfère ça que de devenir dingue à devoir me lever en pleine nuit pour marcher. J'espère que ce témoignage ne sera pas considéré comme gênant puisqu'il est question d'une "solution" n'étant pas validée par la communauté scientifique.
N’hésitez pas à me faire par de vos questions.
9. 27/03/2014
Bonjour
J'ai 45 ans. Je souffre de la maladie d'Ekbom (SJSR) depuis plus de 30 ans mais diagnostiquée seulement depuis 9 ans environ.
je souffre de cette maladie 24/24 de nuit comme de jour avec une nettre recrudescence le soir.
Mon état s'aggrave chaque année un peu plus. Je souffre de ette maladie de forme aggravé pour ma part. La neurologue qui me suit me dit que 2,3% des personnes dans le monde souffre, de la meme facon que moi, de meme intensité et des membres inférieurs et supérieurs.
Pendant plusieurs mois , de très longs mois, je ne dormais que 2H par nuit, tellement la souffrance etait importante, meme les allées et venues dans ma maison le jour et la nuit ne suffisait plus à calmer ma douleur. De sorte que je marchais comme un zombi.
Les médicaments sensés me calmer de suite, genre tramadol et acupan ne font plus effet.
Les medicaments LP agissent certainement mais j'ai en permance cette douleur qui ne me quitte jamais.
Inutile de préciser que j'ai essayer tous les ropiniroles, adartrel, sifrol, requip etc...
La nuit le laroxyl, ensuite devenu inuitle et le rivotril m'ont permis de m'endormir plus rapidement vers 00H pour me reveiller vers 2H du matin et ce....pendant de longs mois. Je n'etais plus qu'un zombi, je n'arrivais plus à réfléchir, a compter, me souvenir de moments simples de la vie.
Ce manque de sommeil, donc, avait des conséquences desastreuses sur ma vie de tous les jours, de plus, je commencais à avoir des hallucinations, des vertiges, je marchais en titubant comme une femme saoule. Moi, qui n'ait jamais bu une seule goutte d'alcool de ma vie.
J'ai essuyé 3 accidents, heureusement sans gravité, car je m'endormais systématiquement au volant. je suis devenue narcoleptique : je m'endormais partout, n'importe ou, sans m'en rendre compte, je tapotais mon ordi et d'un seul coup, quelqu'un venait me reveiller, mais en voiture....et bien, ce sont les klaxons de voitures qui me reveillait.
Je suis maintenant en ALD, reconnue travailleur handicapée. Car , mes muscles me font tellement souffrir que je ne peux quasiment pu écrire.
Je suis dans un tel état de détresse que ma neurologue ne sait plus vers quel sein se vouer. ET MOI????
J'ai fait une TS en aout dernier, je n'en pouvais plus de cette souffrance et de ce manque de sommeil.
Aujourd'hui je suis en état de detresse intense, j'ai plus envie de rien et surtout, je suis devenue boulimique.
Ma neurologue n'a pas l'air de comprendre ma situation, qui me répond de boire un grand verrre d'eau si j'ai envie de manger.
Devant une telle attitude, vous pensez bien que je reagis tres mal.
Aidez moi, donnez moi le nom d'un medecin neurologue qui connait bien cette pathologie et qui me prend au sérieux. Je vis en banlieue parisienne.
10. 11/12/2013
Peut-on se faire prescrire Oxynorm par son médecin pour stopper le sifrol qui agit au contraire de ce qu'il devrait faire (crise insupportable dés la prise de 2fois 0,18g le soir) A PART PLEURER QUE PUIS-JE FAIRE?
Le 12/12/2013
Colette quoi qu'il en soit vous devriez reconsulter votre médecin ou votre neurologue. Il se peut que le dosage ne vous convienne pas, que vous soyez surdosée. Insistez bien auprès de lui en expliquant ce qui se passe quand vous prenez votre Sifrol. C'est lui aussi qui pourra je pense répondre à votre question concernant l'Oxynorm. Ne baissez pas les bras. C'est hélas un long combat pour trouver ce qui va vous soulager. Je pense écrire prochainement un nouveau billet sur mon Blog pour dire où j'en suis dans mon traitement.
11. 02/12/2013
Jambes sans repos… enfin un soulagement efficace
Bonjour à tous,
Je prends quelques minutes de votre temps pour vous faire part d’une campagne de financement qui est présentement en cours afin d’aider à faire la promotion d’un produit extrêmement prometteur et qui a récemment obtenu l’aval de Santé Canada.
Nous aimerions avoir votre aide pour nous aider à faire connaître la campagne de « Crowdfunding » et le produit lui-même...
On estime que le SJSR atteint 2 % à 15 % de la population du monde entier.
Source : Canoe.ca santé : http://sante.canoe.ca/condition_info_details.asp?disease_id=316
Voici le lien vers le site de Crowdfunding (qui contient les informations sur la campagne, la maladie et le produit)
www.fundo.ca/fr/projects/204.
Il s’agit d’une entreprise basée en Ontario et une des copropriétaires est québécoise.
Afin de vous permettre d’établir la pertinence de ce commentaire, j’aimerais vous faire part de quelques statistiques :
Nombre de blogues ou Forums sur le sujet…
Au Québec : Plus de 1300
Au Canada : Plus de 7000
Au Etats-Unis : Plus de 600 000
Nous avons également répertorié environ 25 000 liens/vidéos sur Youtube… en lien avec le sujet!
Voici finalement le lien vers le site de Santé Canada :
http://webprod5.hc-sc.gc.ca/lnhpd-bdpsnh/language-langage.do?licence=80031947&lang=fra&url=Info
Merci infiniment !!
12. 27/10/2013
Bonjour à tout le monde. Nouveau sur ce forum, j'ai 56 ans et le SJSR depuis l'âge de 25 ans. Comme beaucoup d'entre nous j'ai fini avec 8 mg d'Adartrel et arrivé à ce point en 2010, les neurologues ont dit que je prenais trop de ces produits et depuis trop longtemps. On m'a passé à 10 mg d'un produit qui s'appelle Oxynorm. C'est un morphinique léger à ce dosage. Il faut prendre le cachet une heure avant d'aller au lit. Résultat immédiat, plus de SJSR. Et vous savez, je suis aux anges car chez moi le syndrome est classé très grave, tout le corps pris, apnées permanentes. Essayez et si vous voulez des précisions, contactez moi.
13. 26/10/2013
Bonjour, j'ai 52 ans, il y a 3 ans j'ai décidé d'arrêter de fumer pour ma santé, 6 mois après j'ai commencé à avoir le SJSR la nuit sans savoir que c'était cela. Je ne dormais plus la nuit, la journée je dormais et cela jusqu'à il y a 6 mois où mon doc m'a dit que c'était le SJSR, je prends Rivotril a 0.5 chaque soir, je ne l'augmente pas et cela se passe bien ou à peu près, mais je n'évite pas le problème avec la chaleur des jambes. Le soir quand je m'installe dans mon fauteuil, je ne peux pas mettre de couverture sur mes jambes. Même mon petit chien, s'il s'installe sur mes jambes, celles-ci commencent à chauffer. Je ne supporte pas l'acrylique ce qui fait chauffer mes jambes. Quand je vais marcher, au retour, mes jambes gonflent....Pour la prise de poids, et bien prise de 10 kilos en 11 mois. Je suis aide soignante en arrêt depuis 1 semaine. Grosse fatigue, épuisement et dépression, et le médecin a du mal à comprendre. Au Québec je pense que cette maladie est encore moins reconnue qu'en France, souhaitons que celle-ci soit reconnue rapidement..
Bon courage à tout le monde
14. 04/10/2013
Bonjour. Le médecin m'a conseillé de ne plus de boire de café, ni thé ou chocolat et de prendre des douches froides sur les jambes le soir avant de me coucher. Je commence le test ce soir et je vous redirai tout ça et merci à tous pour chaque témoignage, cela est important pour mieux avancer et ne pas faire les mêmes erreurs.
15. 11/09/2013
Bonjour, j'ai 28 ans et je souffre de cette maladie depuis plus de 10 ans maintenant, à un degré asser leger je pense. On m'a prescrit du dafalgan codéiné et c'est tres efficace. C'est la codeine qui agis sur le systeme dopaminergique a prioris, ce qui calme les crises au bout de quelque minutes. Des que je vais me coucher et que je sens que ca commence, j'en prend un, ca va bcp mieux depuis, je passe enfin des nuits normales.
16. 17/07/2013
Pour répondre au commentaire de Marie :
Il semble en effet qu'une personne a témoigné lors d'une émission TV avoir été durablement soulagée par des petites injections de Botox.
Voici la réponse qui a été faite par un médecin, membre de l'Association AFE ( notre ASJSR)
Le 13/06/2013
Notre association a contribué en 2010 2011 à une étude d'efficacité de la toxine botulique ( Botox) sur la maladie des jambes sans repos. Etude SOXIS réalisée par le Dr Ghorayeb de Bordeaux. Cette étude a été arrêtée à l'issue de la première étape, les résultats attendus n'ayant pas été atteints . Il se peut que d'autres études existent mais je ne les connais pas. La toxine botulique est une méthode séduisante dans son principe mais son efficacité reste à démontrer. Bien cordialement
Dr Valour, membre de l'AFE
17. 17/07/2013
Bonjour à tous
J'ai moi aussi le Syndrome des Jambes Sans Repos depuis 2 ans
Je suis avec Sifrol 0.18. J'ai eu 2 traitements avant dont Adartrel. ça va mieux avec Sifrol, mais les effets secondaires sont là, hélas, nausées, vomissements.
Je me lève toujours très tôt, entre 5 h et 6 heures et voire parfois 3h du matin.et à 8 h il faut partir bosser.J'ai vu cette semaine l' émission Toute une histoire de Sophie Davant , une jeune femme de 37 ans, qui souffrait de cette maladie, est allée à la clinique du sommeil à Bordeaux. On lui a injecté du Botox à faible dose et maintenant elle va super bien.J'aimerais avoir des renseignements, si vous avez entendu parler de cette méthode, et à quel endroit sur Paris ou Lille.
Merci pour la réponse.
18. 10/07/2013
Je suis atteint du SJSR depuis quelques années.
J'ai été sous sifrol avec les effets secondaires qu'on lui connait . Jusqu' à trois voire quatre et même cinq comprimés par jour.
Cette maladie est très invalidante . Je ne vais pas faire le détail des symptômes Tout le monde les connait
J'ai pensé au suicide à plusieurs reprises très souvent
Puis...
Je suis allé consulter une nutrithérapeute
Et là, ma vie a été bouleversée.
Je me couche et je dors !
Je suis à un sifrol par jour.
Et très bientot je vais le supprimer.
Je suis à l'écoute de tous ceux qui désireraient des renseignements
Si je peux aider les gens qui souffrent de cette maladie, j'en serai heureux.
Je désire partager mon expérience.
Il est possible de se soulager sans cette crasse de médicament.
19. 30/06/2013
Bonjour
Je suis atteint du SJSR mais aussi des bras même effet ça fait une couche de plus et ça depuis des année. J'ai commencé avec Rivotril, puis Sifrol 0.18 et maintenant Sifrol à 0.26 à libération prolongée
enfin rien de plus efficace
20. 20/04/2013
BONJOUR
Après avoir été licenciée de mon boulot, et dans le même temps perdu ma grand-mère, sont apparues ces horreurs dans les jambes.
J'ai commencé avec du Rivotril, une cammée, puis Adartrel avec un médecin neurologue qui me disait " si vous ne pouvez pas faire vacances chaise longue et bien faites vacances randonnée" haha !!! J'ai pris contact avec l'association AFE et ils m'ont conseillé un nouveau neurologue.
Ah je n'ai plus mal aux jambes mais avec 1/2 Sifrol, mes nuits je les passe à vomir alors du Dicodin en plus ça se passe bien
mais à 21H30 la marmotte dort et le matin c'est dur d'émerger ! Sans compter la prise de poids, allez + 7 kg.Le neurologue dit que ça ne vient pas pas de ça.
J'essaie de ne pas prendre le dicodin mais que je suis mal, j'ai froid à l'intérieur, en état de manque non ? Je vais aller voir un magnétiseur, au point où j'en suis.....ALLEZ LA VIE EST BELLE ! COURAGE !
21. 20/03/2013
je n'ai pas trouvé opportun de changer le nom de notre maladie. Serait-on frappé de snobisme ? Mais l'essentiel est de se battre pour que la recherche aille plus vite !!! une senior qui espère pour les autres !
22. 12/03/2013
le 11.3.2013 - Réponse à "Marche plaisir" et aux nombreux commentaires Je me retrouve dans toutes vos explications ! Se lever la nuit quand les douleurs vous gagnent, chercher un carrelage froid, ou changer carrément de lit pour trouver un endroit frais ! C'est très pénible et coupe le sommeil. Je suis au Rivotril depuis plusieurs années, 8 gouttes le soir actuellement (j'ai réussi à baisser les doses) - mais il me semble avoir un foie gros et vous ? Le poids pas grand chose à faire me semble-t-il. J'aimerais recevoir votre remarque concernant le volume "foie" qui commence à me tracasser. Rencontrez-vous le même symptôme ? Adartel aucun effet et Sifrol idem
Une conférence à lieu demain 12 mars à Pontchaillou à 18H grand ampli traitant de la maladie des impatiences des jampes sans repos
Bon courage à vous tous. Cordialement MF Larroque
23. 07/03/2013
Bonjour Annick
Je te remercie de tout ce que tu as mis sur cette maladie invalidante et incomprise du public et très peu du service médical.
Je ne connaissais pas tout ce que tu endures à cause de cette affreuse maladie.
Moi je souffre de spondylarthrite ankylosante , je suis aussi sous Rivotril etc... mais je me dis que c'est rien comparé à tout ce que tu souffres.
Alors je souhaite que les recherches avancent et qu'ils puissent trouver le médicament adequat pour soulager toutes les personnes souffrant de cette vilaine maladie.
Gros bisous de Josye
24. 07/03/2013
Bonsoir ,Annick...
Quelle maladie ! Depuis toutes les années où je souffre sans interruption,ma propre soeur me dit :
" c'est très fréquent, cette maladie ! Prends le métro et tu verras le nombre de personnes qui bougent leurs jambes "
Je pense qu'elle voulait parler de ceux qui ont des tics, mais j'étais furieuse.
Marcher pieds nus, c’est ma meilleure thérapie ..surtout sur du carrelage, je passe mes nuits à tourner autour de la table...
En plus de cette maladie insupportable, j'ai une algodystrophie à une cheville, la gauche et une entorse qui ne peut pas guérir à la cheville gauche depuis 2 ans, mes pieds enflent beaucoup, je me chaussais en 37 1/2 et je met du 40 ! (soit ma maladie de reins ,soit de l'insuffisance veineuse )
Mes nuits sont pitoyables,surtout pas de poids sur les pieds et les jambes. Pas trop de chaud non plus, et éviter certains mouvements qui bougent le pied. Cela me donne des crampes, puis une douleur très vite dans la jambe et une crise de JSR..
Ce n'est pas une vie ! J'ai été opérée, et au réveil,on avait dû m'attacher les pieds, j'avais tellement mal ! Et impossible de le faire comprendre aux infirmiers, bien plus que pour l'opération !
Mais jamais cela n'a été un peu de réconfort de prendre de l'exercice. Moi, j'ai des crises encore plus fortes ensuite..
Au début de la crise, je mets mes pieds dans de l'eau glacée,cela m'anesthésie un peu la douleur, mais pas souvent. Du coup, j'ai des pieds très propres !
Les médicaments, j'ai pris tous ceux qui ont été nommés...et j'ai pris beaucoup de poids, mais en plus je me pique avec de l'insuline,et cela fait grossir aussi
C'est désespérant, ces crises viennent aussi quand je suis assise, si je suis chez quelqu'un, c’est très gênant, je me trémousse sur ma chaise et je finis par marcher !
Comme personne ne connait cette maladie, je passe pour être une menteuse..Je m'en fiche..Si seulement on pouvait trouver LE médicament qui puisse me soulager
Mon médecin dit que les labos ne cherchent pas. Pas assez rentable, nous ne sommes pas assez nombreux..
Je te souhaite bon courage ainsi qu'à tous ceux qui viennent lire ici les symptômes du SJSR.
Bisous, ma belle ! Bon courage!
Yolaine
25. 01/03/2013
Très atteinte par cette maladie, je n'arrive à la supporter que grâce au neupro et malgré ça, je ne dors que 3 à 4 h par nuit mais avec ce médicament au moins je n ai plus ces angoisses liées à tout ca.
26. 18/09/2012
J'ai la maladie des Jambes Sans Repos, mon cas est sévère et les médicaments type Adartrel, Neupro me font les effets inverses avec augmentation du syndrome x10, 100
galère, l'horreur,
avant, j'avais testé les médecines parrallèles telles que acunpuncture, médecine chinoise, immunothérapie, mais rien ne fonctionne, cela aggrave, je n'ai plus bcq d'issues alors ... que faire?
un cas parmi tant d'autres
a+ dans nos errrances de la nuit
27. 10/07/2012
Bonjour
J'ai le syndrome de jambes sans repos depuis plus de 10 ans mais il a été diagnostiqué en 2008. Avant on me soignait pour la circulation du sang ,varices et dépression comme je suis très nerveuse mon medecin m'a envoyée chez un neurologue à Lille, qui m'a dit : c'est le syndrome des jambes sans repos. J'étais sous antidépresseurs que l'on m'a fait arrêter de suite. Mes nuits étaient dormir 20 minutes et 30 minutes de douleurs et rebelote toute la nuit je montais et descendais les escaliers pour ne plus avoir mal et dormais toujour environ 20 minutes. Le matin j'avais des yeux comme des patates et je devais aller travailler. J'ai eu Sifrol que je n'ai pas accepté, j'étais morte de peur d'aller dormir, j'avais des hallucination, et l'angoisse d'aller me coucher. Après, j'ai eu Adardrel et Rivotil qui m'ont beaucoup aidée. Et puis un jour j'ai rencontré un l'homme avec qui j'ai refait ma vie. Homme très calme, jamais un cri, jamais une dispute. Je suis devenue zen même tres zen. Je ne me faisais plus de soucis, je n'étais plus sur les nerfs. Je ne sais pas si ça aide mais pendant 3 ans je n'ai plus eu de crises. C'etait un soulagement pour moi et pour lui aussi, parce qu'il faut vivre avec nous et nos jambes. A ce jour depuis 3 jours la douleurs est revenue, je sais que je suis stressée à cause du travail et je pense que cela fait quelque chose sur les jambes. Voila maintenant je vais retourner chez le neurologue et je verrai pourquoi après 3 ans c'est revenu. Je sais que j'ai eu de la chance de ne pas souffrir pendant ce temps, mais j'ai tellement souffert avant que je ne suis pas prête à recommencer. Je sais que c'est bête ce que je dis, mais je réagis comme çà. On est le 10 juillet et la plupart des neurologues sont en congé , donc je verrai bien. Je souhaite à tous une amélioration de la maladie. Merci de m'avoir lue , et si vous avez des questions, n'hésitez pas, merci.
28. 26/06/2012
Le déremboursement des médicaments tels que l'ADARTREL, le SIFROL et autres, est incompréhensible lorsque l'on voit les différents témoignages des personnes atteintes par la maladie de Willis Ekbom. Et malgré les tentatives pour interpeller l'ancien ministre de la santé ou les députés (certaines initiatives provenant de l'AFJSR, d'autres de particuliers) rien n'y a fait. Quoi qu'il en soit, l'AFSJR (rebaptisée AFE) continue à aider les personnes atteintes et à financer la recherche médicale en espérant, à minima, pouvoir contrer un jour tous les effets néfastes du syndrome.
29. 12/06/2012
Bonjour, cela fait deux fois que je viens sur votre site au hasard du web. Je lisais vos articles sur la rando mais n'avais pas vu celui sur les jambes sans repos. Pour ma part je suis atteinte depuis 1998, apres avoir eu le Requip je suis passée au Sifrol, meme avec ça depuis une semaine je suis encore plus mal que d'habitude, mais bon, comme vous disiez sans ce médicament de base, je ne serai probablement plus de ce monde, car les gens ne peuvent imaginer à quoi ressemble ce mal. J'ai lu un exemple qui me semble très parlant : imaginez le soir vous vous couchez fatigué, vous vous endormez, le téléphone sonne mais vous n'avez ni la possibilité d'aller répondre ni celle de l'arrêter, vous vous rendormez et re-belote le téléphone sonne à nouveau et ainsi de suite...
Pour ceux et celles qui ne savent où s'adresser, je vous recommande vivement le Dr Konofal à l'hôpital de la Pitiè-Salpétrière, unité des maladies du sommeil, mais à savoir que les délais d'attente sont très très longs.
Bien amicalement
30. 10/06/2012
Cela fait maintenant sept ans que je souffre, j'ai aussi un manque de fer et en ce moment le médecin m'a prescrit du (TARDYFERON ). Il faut manger du foie, des lentilles etc...bien sur je prends (adartrel) sans cela je ne tiendrais pas je me balade la nuit. J'ai passé un test dans un hôpital. J'étais branchée pendant deux nuits et deux jours et là on a vu à quel point j'étais atteinte .S'il y a des personnes qui veulent plus de renseignement, pas de soucis, il suffit de m'envoyer un MAIL amitié CL.
31. 28/05/2012
Bonsoir, serait il possible d'avoir des précisions sur le docteur Diard. Ma mère est atteinte du SJSR depuis de très longues années et souhaite rencontrer un spécialiste compétent. Merci
Le 28/05/2012
Je consulte le Dr DIARD justement, ce jeudi pour la première fois.
32. 18/05/2012
Bonjour Annick,
Je comprends le calvaire que tu as vécu. Je suis moi-même atteint de cette maladie mais j'ai la chance d'être maintenant suivi par une des meilleures spécialistes du SJSR. J'ai connu comme toi l'indifférence des médecins ou des spécialistes, dont certains nient même l'existence de la maladie. J'ai également connu les surdosages médicamenteux (2 à 3 fois la dose maximale). Comme tu l'expliques si bien, quel plaisir de retrouver enfin une vie presque normale ! Car on oublie très souvent qu'en plus des douleurs et de la privation de sommeil, cette maladie "désocialise" la personne atteinte en la coupant de sa vie "normale" et en l'isolant, empêchant petit à petit tout partage avec les autres.
Donc, faisons connaître cette maladie qui "touche" potentiellement 5 millions de nos concitoyens, y compris les enfants parfois très jeunes (3 ou 4 ans).
Bon courage à toi,
Pierre-Dominique
33. 17/05/2012
Merci Marchetchante !
Oui merci d'expliquer clairement tes symptômes et aussi ton parcours du combattant tant avec les médecins spécialistes, qu'avec les médicaments.
Je crois qu'au tout début on ne sait pas vers quoi on bascule.
Tu as expliqué concrètement ce que tu as vécu comme expérience et les effets indésirables des traitements proposés.
Cela est important pour les personnes qui souffrent de cette maladie.
Moi, je dis chapeau bas car c'est une maladie très éprouvante et qui te transforme en " zombie " la journée.
Vivre avec, on en est obligé et comment vivre autrement sans traitement ??
Peut être que la Recherche arrivera à trouver un traitement qui minimise les effets indésirables.
Courage à toi et je sais que tu ne lâches pas.
Gros bisous à toi ! 
34. 16/05/2012
Marchetchante, je ne connaissais pas très bien cette maladie qui est très invalidante !
Je te trouve très courageuse, c'est une maladie épuisante et comme tu dis incomprise. Tu es un exemple pour beaucoup de personnes, tu as une telle force de caractère. Je comprends mieux tes grandes randonnées qui te soulagent un peu ! J'ai une forte admiration pour toi !
bon courage chère amie.
Bisous Josiane( juju).
35. 15/05/2012
Courage Marchetchante, je ne connaissais pas vraiment cette maladie j'en avais entendu parler mais sans plus.
Je reconnais que ce doit être très invalidant d'avoir une telle maladie et est-ce qu'elle évolue ?
Je t'admire de faire tout ce que tu fais. Je suis de tout coeur avec toi.
Gros bisous
Monique
36. 15/05/2012
Je sais combien il est pénible de souffrir tu le sais ! Il est bon de savoir que le SJSR commence à être connu par certains médecins notamment le docteur DIARD qui me suit à l'hôpital de rééducation intensive d'AINCOURT dans le 95, et que certaines rééducations peuvent apporter un bien-être mais pas la guérison.
Courage ma belle ! Tu es un exemple parmi tous ceux que je vois se battre chaque jour contre une maladie ou un handicap!
Je t'embrasse AMITIE Eliane
