Ekbom

Mon combat contre le SJSR

Mais aussi avec les médicaments ! Je sais, en principe, ils ne sont pas nos ennemis … mais en principe seulement ! C'est pourquoi j'ai écrit "avec" et pas contre

Dans mon dernier billet concernant cette pathologie dont je suis malheureusement affectée depuis 2006 et traitée depuis mars 2007, je vous disais que mon objectif était de continuer à tenter d’arrêter tous médicaments.

 

J’avais réussi à complètement supprimer l’Atarax (12,5 mg) et le Tramadol (50 mg)

 

Il ne me restait plus que … le Requip LP (2mg)

 

Depuis plus d’un an déjà je n’en prends qu’un soir sur deux.

 

Et si je respecte bien l’horaire des prises et que ma vie n’est pas trop bousculée, cela ne se passe pas trop mal.

 

Non pas que mes nuits soient parfaitement reposantes, mais, j’ai connu tellement pire que je ne suis pas très difficile.

Dormir 5 à 6 heures d’affilée est déjà presque une victoire.

 

L’année 2015, comme chacun le sait, a bien mal commencé ...

 

Pour ma part, ce mois de janvier restera dans ma mémoire pour de nombreuses raisons, et notamment à cause d’une chute survenue le 17 janvier 2015.

J'ai tout simplement glissé, je suis tombée et je me suis retenue avec ma main gauche qui n'a pas du tout aimé ça.

 

Résultat, je porte depuis une attelle poignet-main. Il semble que ce soit des fissures aux petits os de la main. Moi qui avais trouvé un équilibre depuis mon début d'apprentissage du piano ... Je vous laisse imaginer ma tristesse.

 

Si je reviens vers vous, c'est pour vous dire qu'une fois encore, le Tramadol ( 200 mg puis 100 mg ) m'a offert des nuits de rêve !

Avec même des siestes copieuses en supplément.
 

J'ai malheureusement fait une tentative pour espacer encore mon Requip LP.

J'ai raconté mon parcours sur un billet de mon Blog : Des nouvelles de mon SJSR.

J'étais donc depuis pas mal de temps à un seul comprimé de Requip LP 2 mg le soir et seulement un jour sur deux, et ça n'allait pas trop mal dans l'ensemble. Malgré quand même quelques crises qui surviennent à chaque fois que je retarde un peu la prise. D’où la difficulté de sortir le soir, surtout si je dois conduire, car dans ce cas, je diffère la prise. J'ai voulu profiter de ces quelques jours de répit offert par les anti-douleurs ( Tramadol) pour espacer un peu plus mon Requip en le passant à un jour sur trois. Cela a fonctionné ... au début !

 

Mais je suis d'un tempérament un peu ... impatient ! Bizarre pour quelqu’un qui souffre de ce qu’on a coutume, à tort, d’appeler « des impatiences » !

 

Donc,  j'ai très vite diminué les doses de Tramadol. N’ayant plus de douleurs, je me servais de mon bras malgré l'attelle, ce qui n’est pas, je pense, une bonne chose.

Donc j'ai supprimé le Tramadol ... Sans compter qu'il occasionne de la constipation et que ayant déjà limité mon activité, cela n'allait pas dans le bon sens !

Seulement voilà, mon corps n'a pas du tout aimé tout ça et me le fait savoir depuis quelques jours. Enfin ... depuis quelques nuits devrais-je dire !

 J'ai capitulé et je suis repassée à un soir sur deux pour le Requip LP 2 mg.

Je vous précise qu'il s'agit d'une forme LP ( Libération Prolongée), et que c'est le plus petit dosage existant sous cette forme, et que je ne dois ni couper le comprimé, ni le mâcher sous peine de surdosage.

Pour mémoire, je suis traitée depuis mars 2007, bientôt 8 ans, et hélas,  j'ai vu de nombreux kilos s'installer. Pas loin de 30 kg !

 

Vous comprenez sans doute que, même si je n’avais plus vraiment le choix, je n’ai jamais accepté ce médicament.

Peut-être vais-je trouver un jour un traitement qui me satisfasse tout en me permettant de dormir, de récupérer, de me lever enfin reposée.
 

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant. Courage à toutes celles et à tous ceux qui souffrent.

Billets de mon Blog concernant aussi le SJSR :

Des nouvelles de mon SJSR   et  Syndrome des Jambes Sans Repos ( SJSR)

SJSR J'enrage

 

 

 

 

 

 

 

L’AFSJR rebaptisée

L’Association Française des personnes affectées par le syndrome des Jambes Sans Repos (AFSJR) change de nom. La voici désormais appelée l’Association France Ekbom (AFE)

Eh bien moi, je ne suis pas contre le changement, mais celui-là ne me satisfait pas du tout !

Peu à peu, le public commençait à connaître un tout petit peu le nom bizarre de cette maladie non moins bizarre ! Le SJSR ou Syndrome des Jambes Sans Repos est tout à fait parlant, même si souvent les jambes ne sont pas seules à être atteintes et que les mouvements involontaires et/ou irrépressibles peuvent également s’étendre aux bras ou au corps tout entier.

Je suis atteinte de ce syndrome depuis juin 2006 et je ne me reconnais pas du tout dans les explications que l’on trouve pour le moment sur le net concernant la maladie de Willis-Ekbom.

Ce nom vient du fait que la première description en a été faite en 1685 par le neurologue Thomas Willis mais le syndrome a été publié sous ce nom par Karl Axel Ekbom en 1944.

Aussi, j’aimerais vous donner ma propre description de mes symptômes, et que mes compagnes et compagnons d’infortune concernés par ce syndrome puissent également déposer ici leurs propres témoignages.

En ce qui me concerne, j’éprouve des sensations profondément désagréables  d'agacement dans les jambes, d'agitation, de secousses involontaires et parfois des crampes et des douleurs. Elles surviennent surtout le soir en position assise ou allongée, et principalement la nuit et ne sont calmées que par la marche ou les mouvements continus. Je ne supporte pas le poids d’une couverture ou la chaleur d’une couette sur les jambes. Des mouvements périodiques et involontaires se produisent même pendant mon sommeil. Ils sont parfois très violents et me réveillent par la douleur qu’ils provoquent. Au réveil, inutile de vous dire que je ne suis pas reposée et que mes jambes sont douloureuses.

Sans traitement, j’ai passé presque neuf mois en ne dormant que deux heures par nuit et de façon très hachée. Je ne parvenais pas plus à dormir dans la journée, et j’étais comme un zombie. Moi qui étais très active, je ne marchais même plus. Le manque de sommeil et les mouvements incessants de mes jambes me provoquaient des douleurs partout. L’appui de ma tête en position allongée était douloureux. Dans un premier temps, je me refusais à prendre le traitement lourd que l’on prescrit dans le cas d’un syndrome sévère, ce traitement utilisant les mêmes produits que ceux prescrits pour la maladie de Parkinson.

En mars 2007, je n’avais plus le choix et un premier traitement a été mis en place. Je dois dire que je ne serais sans doute plus de ce monde sans Adartrel. Bien sûr, j’ai connu de nombreux effets secondaires dont les principaux étaient des nausées et des vertiges. Mais j’y ai quand même gagné un meilleur sommeil. Je n’étais pas difficile : je partais de si loin !

J’apporte ici quelques petites précisions : les somnifères n’ont aucune action sur le SJSR. Le traitement ne guérit pas ce syndrome, il permet seulement d’espacer les crises et de les rendre moins fortes, au moins dans un premier temps. Car hélas, après quelques mois, il a fallu augmenter les doses pour obtenir les mêmes résultats … J’étais très réticente, mais là encore, je n’avais pas le choix. Quelques mois de pseudo-tranquillité et de nouveau il a fallu augmenter le dosage. Parallèlement, j’assistais impuissante à une prise de poids constante, et ce malgré des mesures diététiques. A une époque, je ne mangeais que de la viande blanche et des légumes cuits à la vapeur, peu de matières grasses, des laitages à 0 %, je continuais à pratiquer autant que je le pouvais la randonnée pédestre, ainsi qu’un peu de jogging et la danse que j’ai dû arrêter en premier lieu à cause des vertiges. Malgré cela, mon poids continuait d’augmenter. J’ai parlé de cet effet secondaire au neurologue que je voyais alors, mais il n’a pas semblé intéressé et n’a fait que renouveler ma prescription. C’était extrêmement frustrant et déprimant. Je continuais  à grossir, à raison de cinq kilos par an ! Mon métabolisme était complètement déréglé. Sur les conseils du médecin nutritionniste qui me suit, j’ai peu à peu lâché prise.

J’avais aussi changé une première fois de neurologue, mais je n’ai malheureusement pas rencontré beaucoup plus de compréhension auprès du deuxième que du premier. Manifestement, ma prise de poids, qui commençait pourtant sérieusement à me provoquer d’autres troubles, ne les intéressait pas. Lorsque les crises sont devenues plus fréquentes, je ne sais plus très bien à quel dosage d’ADARTREL j’étais, ce deuxième neurologue m’a prescrit en plus du RIVOTRIL. Je devais en prendre 3 gouttes en plus de l’Adartrel. J’étais si mal que j’ai pris ce petit supplément ! J’ai bien cru que j’allais finir mes jours cette fois en tombant dans l’escalier tant j’étais shootée lorsque je me suis levée la nuit. Je n’ai fait que deux essais et j’ai renoncé. Plus jamais je n’ai pris de ce médicament indiqué principalement pour le traitement de l’épilepsie.

J’ai fini par consulter un troisième neurologue, une femme cette fois, très à l’écoute, et qui m’avait été indiquée par ma nutritionniste. Depuis, c’est elle qui me suit. Après ADARTREL, je suis passée ensuite à SIFROL, qui ne devait normalement pas me faire prendre de poids. En effet, mon poids s’est d’abord stabilisé pendant quelques mois. Le SJSR me laissait un peu tranquille. Les crises étaient plus rares et moins importantes. Je me sentais revivre, malgré des nuits pas toujours très reposantes, mais j’avais tellement connu pire ! Puis, le syndrome est réapparu plus fortement. Le dosage de SIFROL a été alors à son tour un peu augmenté. La prise de poids a repris. Quelques mois encore plus tard, il a fallu rechanger de médicament et ce fut le tour du REQUIP. Le même schéma s’est reproduit, d’abord un mieux, puis la reprise des crises donc une augmentation du dosage. Mes réveils étant devenus extrêmement matinaux, à cause de mes jambes qui s’agitaient très tôt le matin, on m’a prescrit du REQUIP LP ( Libération Prolongée).  J’ai découvert qu’Adartrel et Requip contenait la même molécule : le ropinirole. Et je me suis aperçue aussi qu’ayant terminé avec 4 mg d’Adartrel, j’étais désormais à 8 mg de Requip. Cela ne me plaisait pas du tout, mais il m’a bien fallu en passer par là. Ce traitement ayant aussi une fâcheuse tendance à faire baisser la tension, ce qui peut sans doute être utile à certains mais qui chez moi est très dérangeant. Ma tension qui est naturellement plutôt basse est encore diminuée et je souffre souvent de vertiges, d'étourdissements, voire de malaises. Je supporte difficilement  la station debout immobile, ainsi que les changements brusques de position.

Malgré toutes mes réticences, je dois bien dire que j’ai retrouvé un plus grand confort au moins pendant quelques temps.

Encore une précision, ma pathologie, le Syndrome des Jambes Sans Repos ( SJSR) n’est pas non plus reconnue comme maladie orpheline. Elle touche pourtant environ 8,5 % de la population française, 8 % de la population américaine, 12 % de la population canadienne…

 

Récemment, un clip a été tourné à Reims afin de sensibiliser les Français au Syndrome des Jambes Sans Repos ( SJSR) qu’il faudra dès lors nommer autrement ( maladie de Willis Ekbom). L'Association française contre le syndrome des jambes sans repos (AFSJR) désormais Association France Ekbom (AFE), a pour cela fait appel à l'athlète français Yohann DINIZ, double champion d'Europe de marche athlétique (2006 et 2010), et à Jean-Jacques GOLDMAN.

 

Ce clip va peut-être enfin montrer au grand public, ce qu’est le Syndrome des Jambes Sans Repos ou maladie de Willis Ekbom. Cette pathologie neurologique sensorimotrice, chronique et évolutive, trop souvent mal décrite et minimisée parfois même par des médecins trop peu informés, transforme la vie des personnes malades et de leurs proches. Obligées de se lever et de marcher la nuit pour limiter les sensations d’inconfort extrême, de brûlure, de picotements, ressenties dans les jambes, provoquant une importante fatigue, voire un état dépressif. J’en parle vraiment en connaissance de cause et je n’exagère rien en disant que souffrir de cette maladie est un véritable calvaire.

"Je marche seule" Cela reprend le titre d'une de mes pages écrites en 2009 sur Marche Plaisir.

 

J’ai récemment lu le témoignage de Christian, l’époux d’une jeune femme atteinte du SJSR :

Ma femme est atteinte par cette maladie, depuis 4 mois...nous venons (enfin, surtout elle), de passer une nuit pénible. Elle n'a que 37 ans... Hier matin...je l'ai "poussée" à faire du cheval, malgré ses douleurs…résultats, un pur bonheur...sans contraintes...dur de lancer la machine (son corps)…un peu comme la jeune femme de votre clip....

C’est exactement cela ! C’est terriblement « dur de lancer la machine ». Je suis dans ce cas, si fatiguée parfois par plusieurs nuits consécutives agitées, des nuits pratiquement jamais ou peu reposantes, avec au réveil des douleurs dans les jambes et peu d’envie de faire quoi que ce soit, avec un moral très sombre …

Pourtant quand j’ai réussi à me lever, à me pousser, à rejoindre mes amis randonneurs, même si je souffre, même si c’est vraiment très dur, les randonnées pédestres et les contacts avec mes amis, et avec la nature, continuent de m’apporter  un plaisir auquel je ne veux pas renoncer.

Est-ce cette détermination qui m’a aidée à mettre en place un protocole afin de diminuer le dosage de mon médicament ? Je suis passée tout doucement de 8 mg à 6 mg, puis à 4 mg, puis à 2 mg. Et cela fait maintenant 11 mois que je tiens avec cette dose minimale de REQUIP LP. Mon objectif est de commencer dès que possible un sevrage total et de trouver des produits naturels qui pourront m’aider.

Je le répète, Adartrel, Sifrol, Requip, ces produits même avec leurs effets indésirables, m'ont permis tout simplement de rester en vie. Je souhaite très profondément pouvoir maintenant m'en passer un jour et j'ai espoir qu'en arrêtant ce traitement, je pourrais peut-être aussi retrouver celle que j'étais avant...   

Vous pouvez consulter aussi :

Des nouvelles de mon SJSR

et

Mon combat contre le SJSR

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