syndrôme des jambes sans repos

Voici bien longtemps que je n'ai rien écrit dans mon blog. Pourtant, il m'en est arrivé des choses depuis le dernier billet. Je voulais attendre avant de raconter comment se passe ma vie sans médicament... Et puis à vrai dire, je suis très très occupée, mais cela fera peut-être l'objet d'un autre billet de mon blog. 

Le 12 octobre 2015, j'ai cessé complètement la prise du Requip LP 2 mg que je prenais un jour sur deux seulement depuis presque deux années. J'avais déjà fait un premier essai de sevrage, qui s'était soldé par un échec.

Mais cette fois, même si cela a été très difficile, j'ai surmonté tous les troubles dûs au manque. Si j'ai pu le faire, c'est simplement qu'une personne qui m'est très chère a réussi à me donner tout le courage nécessaire.

Trois années se sont écoulées depuis, sans traitement, même si parfois mes jambes s'agitent encore, notamment lorsque je suis un peu trop perturbée émotionnellement (en négatif, comme en positif), je peux vraiment affirmer que ce n'est pas pire que lorsque j'étais encore sous Requip.

J'ai trouvé un autre moyen de produire la dopamine qui semblait me manquer...

Nénmoins, je reste vigilante, notamment sur l'alimentation, et sur d'autres aspects de ma vie.

Je ne consomme plus de produits laitiers au lait de vache, mais uniquement au lait de brebis ou de chèvre, depuis plus de quatre ans.

En juin 2016, j'ai cessé de prendre chaque jour deux ou trois carrés de chocolat comme je le faisais. Très occasionnellement, cela m'arrive d'en manger, mais sans y trouver vraiment de plaisir. 

Je ne consomme plus jamais de café, pas même décaféiné. Je réserve le thé uniquement pour le petit-déjeuner. 

L'alcool ne m'ayant jamais vraiment attirée, j'en bois très très exceptionnellement.

Depuis août 2016, je n'allume plus jamais la télévision.

Par contre, j'ai axé ma vie sur ce qui me fait vraiment plaisir. J'ai choisi de m'autoriser à dire non, de ne pas m'imposer des sorties ou des relations qui me déplaisent et de consacrer tout le temps que je souhaite à ce qui me rend heureuse. ( Et à ceux qui me rendent heureuse)

Cela paraît tout simple n'est-ce pas ? Et pourtant ... 

Autre point positif, les nombreux kilos accumulés pendant les différents " traitements" médicamenteux sont en train de fondre tout doucement. 

Mon combat contre le SJSR

Mais aussi avec les médicaments ! Je sais, en principe, ils ne sont pas nos ennemis … mais en principe seulement ! C'est pourquoi j'ai écrit "avec" et pas contre

Dans mon dernier billet concernant cette pathologie dont je suis malheureusement affectée depuis 2006 et traitée depuis mars 2007, je vous disais que mon objectif était de continuer à tenter d’arrêter tous médicaments.

 

J’avais réussi à complètement supprimer l’Atarax (12,5 mg) et le Tramadol (50 mg)

 

Il ne me restait plus que … le Requip LP (2mg)

 

Depuis plus d’un an déjà je n’en prends qu’un soir sur deux.

 

Et si je respecte bien l’horaire des prises et que ma vie n’est pas trop bousculée, cela ne se passe pas trop mal.

 

Non pas que mes nuits soient parfaitement reposantes, mais, j’ai connu tellement pire que je ne suis pas très difficile.

Dormir 5 à 6 heures d’affilée est déjà presque une victoire.

 

L’année 2015, comme chacun le sait, a bien mal commencé ...

 

Pour ma part, ce mois de janvier restera dans ma mémoire pour de nombreuses raisons, et notamment à cause d’une chute survenue le 17 janvier 2015.

J'ai tout simplement glissé, je suis tombée et je me suis retenue avec ma main gauche qui n'a pas du tout aimé ça.

 

Résultat, je porte depuis une attelle poignet-main. Il semble que ce soit des fissures aux petits os de la main. Moi qui avais trouvé un équilibre depuis mon début d'apprentissage du piano ... Je vous laisse imaginer ma tristesse.

 

Si je reviens vers vous, c'est pour vous dire qu'une fois encore, le Tramadol ( 200 mg puis 100 mg ) m'a offert des nuits de rêve !

Avec même des siestes copieuses en supplément.
 

J'ai malheureusement fait une tentative pour espacer encore mon Requip LP.

J'ai raconté mon parcours sur un billet de mon Blog : Des nouvelles de mon SJSR.

J'étais donc depuis pas mal de temps à un seul comprimé de Requip LP 2 mg le soir et seulement un jour sur deux, et ça n'allait pas trop mal dans l'ensemble. Malgré quand même quelques crises qui surviennent à chaque fois que je retarde un peu la prise. D’où la difficulté de sortir le soir, surtout si je dois conduire, car dans ce cas, je diffère la prise. J'ai voulu profiter de ces quelques jours de répit offert par les anti-douleurs ( Tramadol) pour espacer un peu plus mon Requip en le passant à un jour sur trois. Cela a fonctionné ... au début !

 

Mais je suis d'un tempérament un peu ... impatient ! Bizarre pour quelqu’un qui souffre de ce qu’on a coutume, à tort, d’appeler « des impatiences » !

 

Donc,  j'ai très vite diminué les doses de Tramadol. N’ayant plus de douleurs, je me servais de mon bras malgré l'attelle, ce qui n’est pas, je pense, une bonne chose.

Donc j'ai supprimé le Tramadol ... Sans compter qu'il occasionne de la constipation et que ayant déjà limité mon activité, cela n'allait pas dans le bon sens !

Seulement voilà, mon corps n'a pas du tout aimé tout ça et me le fait savoir depuis quelques jours. Enfin ... depuis quelques nuits devrais-je dire !

 J'ai capitulé et je suis repassée à un soir sur deux pour le Requip LP 2 mg.

Je vous précise qu'il s'agit d'une forme LP ( Libération Prolongée), et que c'est le plus petit dosage existant sous cette forme, et que je ne dois ni couper le comprimé, ni le mâcher sous peine de surdosage.

Pour mémoire, je suis traitée depuis mars 2007, bientôt 8 ans, et hélas,  j'ai vu de nombreux kilos s'installer. Pas loin de 30 kg !

 

Vous comprenez sans doute que, même si je n’avais plus vraiment le choix, je n’ai jamais accepté ce médicament.

Peut-être vais-je trouver un jour un traitement qui me satisfasse tout en me permettant de dormir, de récupérer, de me lever enfin reposée.
 

Je ne manquerai pas de vous tenir au courant. Courage à toutes celles et à tous ceux qui souffrent.

Billets de mon Blog concernant aussi le SJSR :

Des nouvelles de mon SJSR   et  Syndrome des Jambes Sans Repos ( SJSR)

SJSR J'enrage

 

 

 

 

 

 

 

Des nouvelles de mon SJSR                          

Hospitalisée au Centre Hospitalier du Vexin, à Aincourt, au mois de janvier 2013, c’est tout à fait par hasard que j’ai découvert un autre médicament ayant une action positive sur mes nuits. Suite à tous les traitements dont j’ai parlé dans un précédent billet, ma prise de poids s’élevait à près de 30 kg et cela en moins de 6 ans.  J’étais alors sous Requip LP à 2 mg le soir. Je devais aussi prendre du Tardyféron + B9 et du Magnesium + B6.  Mais j’étais aussi traitée par Effexor, pour une dépression réactionnelle, suite au suicide d’un de mes amis, en septembre 2012.

J’avais pour objectif non seulement de reperdre un peu de poids, mais surtout de me débarrasser du Requip sous surveillance médicale, et peut-être aussi de l’Effexor.

Or, mes jambes en ont décidé autrement. Les cinq premières nuits de mon séjour à l’hôpital ont été très perturbées. Je ne tenais pas allongée et il fallait absolument que je marche. Le moment était donc mal choisi pour entamer un protocole visant à diminuer encore, voire à supprimer, le Requip. Et l’état dans lequel je me trouvais, nécessitait de poursuivre absolument l’Effexor.

Je connais par cœur ce long couloir de 200 m et je l’ai maintes fois arpenté, en chemise de nuit. Quelle imprudence ! En plein mois de janvier, même dans un hôpital bien chauffé, le couloir, la nuit, est rempli de courants d’air. Mais à force de marcher je ne les sentais pas. Au matin de la cinquième nuit, je me lève, très fatiguée comme chaque fois que mes jambes sont en crise, et je ressens une raideur dans ma nuque et tout mon cou est douloureux. Il m’est impossible de tourner la tête. Dès le troisième jour de mon séjour, j’ai commencé des séances d’APA ( Activités Physiques Adaptées) et je suis bien décidée à les poursuivre malgré ma grande fatigue et cette douleur nouvelle qui vient me bloquer et me dérange profondément. Le médecin de garde ce matin-là, me diagnostique un torticolis et me prescrit du Tramadol 200 mg, un comprimé à prendre tout de suite et un autre le soir, et m’assure que d’ici peu je pourrai sans problème pratiquer l’activité physique adaptée. Effectivement, le jour même me voici suffisamment en état pour ne pas renoncer à me rendre dans la salle et à bouger un peu avec les autres. Mon cou est un peu raide, mes mouvements de tête limités, mais possibles. Le soir, je prends donc mon Requip et le comprimé de Tramadol 200 mg. Quelle ne fut pas ma surprise de me réveiller le lendemain, avec pratiquement plus de douleur, mais surtout en ayant dormi d’une traite, ce qui ne m’arrivait plus jamais depuis de longues années. Le médecin passe me voir, et me conseille de continuer au moins deux ou trois jours ce médicament. La même chose se produit trois nuits de suite, et cela me fait un bien fou. Je me sens très vite moins fatiguée, bien plus stable sur mes jambes, peu ou pas douloureuses et avec un bien meilleur moral.  Nouvelle visite du médecin qui m’encourage à poursuivre ce traitement plus longtemps.

Mon objectif n’était cependant pas de rajouter un autre médicament alors que je voulais justement en supprimer un. J’étais particulièrement déboussolée et remettais beaucoup de choses en question. Profitant de ce séjour pour faire le point sur ma vie qui ne me satisfaisait pas, je suis sortie de l’hôpital avec la ferme intention de changer des choses. Je différais légèrement ma décision, voulant profiter à fond d’un séjour raquettes à neige que j’avais organisé. Ayant pratiqué tous les jours, à l’hôpital, pendant un mois, les activités physiques et les mouvements en piscine qui m’avaient été prescrits, j’étais dans une forme physique plutôt bonne. J’avais perdu un peu de poids,  je marchais aussi tous les jours entraînant avec moi d’autres malades, et surtout mes nuits avaient été bien meilleures à la suite de mon torticolis. Donc ce séjour à la montagne, en février 2013, s’est bien passé. J’ai fait exactement ce que j’avais promis au médecin, c'est-à-dire, pas de randonnées à la journée mais juste des demi-journées.

A mon retour, je ne voulais plus différer ma décision : changer ma vie. Le mois de mars arrive et mon corps choisit de me dire que ce n’était pas le moment, me clouant au lit, avec une fatigue incroyable et une douleur insupportable dans le bas du dos. La douleur s’est étendue au bas-ventre, et j’ai constaté deux plaques du côté gauche l’une devant l’autre derrière et qui me démangeaient terriblement. On me diagnostique un zona et me voici de nouveau avec du Tramadol 200 mg matin et soir, du Zelitrex 500 mg, 6 comprimés par jour, et du Biseptine à appliquer localement en pulvérisation. Je dors, mais je suis épuisée. Et je vais garder très longtemps des douleurs post-zostériennes comme on les appelle.

Je sors à peine de ce zona qui malheureusement a mis à mal la forme physique que j’avais retrouvée avec peine. Je me dis cette fois encore, qu’il est temps de réagir et de choisir enfin une vie qui me convienne mieux. Mais de nouveau, mon corps a quelque chose à me dire. Je ne suis sans doute pas prête, même si je le crois, et une grosse crise de SJSR achève de me faire perdre le peu de force qui me reste. Six nuits avec très peu de sommeil, une agitation de mes jambes mais aussi de tout mon corps, et me voici revenue aussi basse qu’avant mon séjour à l’hôpital, en tous cas, c’est ce qui me semble à ce moment-là.

Heureusement, j’avais également un suivi psychologique à l’hôpital d’Aincourt ( Anne-Charlotte) ainsi qu’un rendez-vous mensuel avec la diététicienne de ce même hôpital ( Sophie) qui ont continué pendant quelques mois. Cela m’a sans doute permis de ne pas retomber aussi bas, mais aussi, cela m’a ouvert une porte. La diététicienne m’a mise en contact avec un médecin d’une consultation douleur à l’Hôpital de Magny-en-Vexin. A ce moment-là, en mai 2013, je ne supportais plus ces crises de SJSR, j’aurais fait n’importe quoi pour ne plus ressentir cette terrible angoisse de l’endormissement qui ne vient pas, cette agitation qui monte dans mon corps, et ces mouvements incontrôlables de mes jambes qui gâchent mes nuits. Ces journées sans aucune force, aucune envie. Je me suis donc rendue à la consultation douleur. Non seulement, j’ai dû renoncer, au moins provisoirement, à supprimer le Requip, mais en plus je me suis retrouvée avec quatre autres médicaments !!! Nous avons passé, en quelque sorte, un contrat avec le médecin qui a commencé à me suivre. Son point de vue étant que, sauf exception, un médicament était fait pour être arrêté un jour, mais pas de n’importe quelle façon. L’objectif premier était de faire cesser la douleur et retrouver le sommeil. Petit à petit, j’ai recommencé à dormir mieux, avec le traitement suivant : Tramadol 100 mg deux fois par jour,  Atarax 12,5mg le matin et 25 mg le soir, Laroxyl Gouttes 2 le matin et 7 le soir, et Transipeg si besoin, le Tramadol ayant comme effet secondaire principal la constipation. Mais le Requip LP 2 mg était maintenu, celui-ci étant prescrit par la neurologue qui me suit depuis 2009, je devais la reconsulter afin d’en envisager l’arrêt. Des tentatives infructueuses avaient déjà été tentées en 2012, mais ne devaient être poursuivies qu’après amélioration de mon humeur. De très nombreux problèmes familiaux fin 2011 et en 2012 avaient généré un syndrome dépressif réactionnel.

De mai 2013 à juin 2014, j’ai donc été suivie à la consultation douleur du Dr OUKIL à l’Hôpital de Magny en Vexin. Nous avons petit à petit convenu d’un protocole visant à diminuer progressivement les doses de mes médicaments, au fur et à mesure des consultations. Malheureusement en juin 2014,  le Dr Oukil m’a informée qu’il quitterait probablement le service en septembre, mais me recontacterait.

Hélas, à la rentrée, j’ai attendu en vain un appel de sa part.

J’ai tout de même continué mon "chemin", et à ce jour, je ne prends le Requip LP 2 mg qu’à raison d’un soir sur deux. Je ne prends que 50 mg de Tramadol LP le soir, ainsi que 12,5 mg d’Atarax le soir seulement et plus du tout le matin. J’ai totalement arrêté le Laroxyl.

De moi-même, j’ai acheté en pharmacie de la Mélatonine et j’en prends un soir sur deux en alternance avec le Requip LP 2 mg.

J’ai pour objectif de continuer à tenter d’arrêter tous médicaments.

Mes jambes seront-elles d’accord ?

L’AFSJR rebaptisée

L’Association Française des personnes affectées par le syndrome des Jambes Sans Repos (AFSJR) change de nom. La voici désormais appelée l’Association France Ekbom (AFE)

Eh bien moi, je ne suis pas contre le changement, mais celui-là ne me satisfait pas du tout !

Peu à peu, le public commençait à connaître un tout petit peu le nom bizarre de cette maladie non moins bizarre ! Le SJSR ou Syndrome des Jambes Sans Repos est tout à fait parlant, même si souvent les jambes ne sont pas seules à être atteintes et que les mouvements involontaires et/ou irrépressibles peuvent également s’étendre aux bras ou au corps tout entier.

Je suis atteinte de ce syndrome depuis juin 2006 et je ne me reconnais pas du tout dans les explications que l’on trouve pour le moment sur le net concernant la maladie de Willis-Ekbom.

Ce nom vient du fait que la première description en a été faite en 1685 par le neurologue Thomas Willis mais le syndrome a été publié sous ce nom par Karl Axel Ekbom en 1944.

Aussi, j’aimerais vous donner ma propre description de mes symptômes, et que mes compagnes et compagnons d’infortune concernés par ce syndrome puissent également déposer ici leurs propres témoignages.

En ce qui me concerne, j’éprouve des sensations profondément désagréables  d'agacement dans les jambes, d'agitation, de secousses involontaires et parfois des crampes et des douleurs. Elles surviennent surtout le soir en position assise ou allongée, et principalement la nuit et ne sont calmées que par la marche ou les mouvements continus. Je ne supporte pas le poids d’une couverture ou la chaleur d’une couette sur les jambes. Des mouvements périodiques et involontaires se produisent même pendant mon sommeil. Ils sont parfois très violents et me réveillent par la douleur qu’ils provoquent. Au réveil, inutile de vous dire que je ne suis pas reposée et que mes jambes sont douloureuses.

Sans traitement, j’ai passé presque neuf mois en ne dormant que deux heures par nuit et de façon très hachée. Je ne parvenais pas plus à dormir dans la journée, et j’étais comme un zombie. Moi qui étais très active, je ne marchais même plus. Le manque de sommeil et les mouvements incessants de mes jambes me provoquaient des douleurs partout. L’appui de ma tête en position allongée était douloureux. Dans un premier temps, je me refusais à prendre le traitement lourd que l’on prescrit dans le cas d’un syndrome sévère, ce traitement utilisant les mêmes produits que ceux prescrits pour la maladie de Parkinson.

En mars 2007, je n’avais plus le choix et un premier traitement a été mis en place. Je dois dire que je ne serais sans doute plus de ce monde sans Adartrel. Bien sûr, j’ai connu de nombreux effets secondaires dont les principaux étaient des nausées et des vertiges. Mais j’y ai quand même gagné un meilleur sommeil. Je n’étais pas difficile : je partais de si loin !

J’apporte ici quelques petites précisions : les somnifères n’ont aucune action sur le SJSR. Le traitement ne guérit pas ce syndrome, il permet seulement d’espacer les crises et de les rendre moins fortes, au moins dans un premier temps. Car hélas, après quelques mois, il a fallu augmenter les doses pour obtenir les mêmes résultats … J’étais très réticente, mais là encore, je n’avais pas le choix. Quelques mois de pseudo-tranquillité et de nouveau il a fallu augmenter le dosage. Parallèlement, j’assistais impuissante à une prise de poids constante, et ce malgré des mesures diététiques. A une époque, je ne mangeais que de la viande blanche et des légumes cuits à la vapeur, peu de matières grasses, des laitages à 0 %, je continuais à pratiquer autant que je le pouvais la randonnée pédestre, ainsi qu’un peu de jogging et la danse que j’ai dû arrêter en premier lieu à cause des vertiges. Malgré cela, mon poids continuait d’augmenter. J’ai parlé de cet effet secondaire au neurologue que je voyais alors, mais il n’a pas semblé intéressé et n’a fait que renouveler ma prescription. C’était extrêmement frustrant et déprimant. Je continuais  à grossir, à raison de cinq kilos par an ! Mon métabolisme était complètement déréglé. Sur les conseils du médecin nutritionniste qui me suit, j’ai peu à peu lâché prise.

J’avais aussi changé une première fois de neurologue, mais je n’ai malheureusement pas rencontré beaucoup plus de compréhension auprès du deuxième que du premier. Manifestement, ma prise de poids, qui commençait pourtant sérieusement à me provoquer d’autres troubles, ne les intéressait pas. Lorsque les crises sont devenues plus fréquentes, je ne sais plus très bien à quel dosage d’ADARTREL j’étais, ce deuxième neurologue m’a prescrit en plus du RIVOTRIL. Je devais en prendre 3 gouttes en plus de l’Adartrel. J’étais si mal que j’ai pris ce petit supplément ! J’ai bien cru que j’allais finir mes jours cette fois en tombant dans l’escalier tant j’étais shootée lorsque je me suis levée la nuit. Je n’ai fait que deux essais et j’ai renoncé. Plus jamais je n’ai pris de ce médicament indiqué principalement pour le traitement de l’épilepsie.

J’ai fini par consulter un troisième neurologue, une femme cette fois, très à l’écoute, et qui m’avait été indiquée par ma nutritionniste. Depuis, c’est elle qui me suit. Après ADARTREL, je suis passée ensuite à SIFROL, qui ne devait normalement pas me faire prendre de poids. En effet, mon poids s’est d’abord stabilisé pendant quelques mois. Le SJSR me laissait un peu tranquille. Les crises étaient plus rares et moins importantes. Je me sentais revivre, malgré des nuits pas toujours très reposantes, mais j’avais tellement connu pire ! Puis, le syndrome est réapparu plus fortement. Le dosage de SIFROL a été alors à son tour un peu augmenté. La prise de poids a repris. Quelques mois encore plus tard, il a fallu rechanger de médicament et ce fut le tour du REQUIP. Le même schéma s’est reproduit, d’abord un mieux, puis la reprise des crises donc une augmentation du dosage. Mes réveils étant devenus extrêmement matinaux, à cause de mes jambes qui s’agitaient très tôt le matin, on m’a prescrit du REQUIP LP ( Libération Prolongée).  J’ai découvert qu’Adartrel et Requip contenait la même molécule : le ropinirole. Et je me suis aperçue aussi qu’ayant terminé avec 4 mg d’Adartrel, j’étais désormais à 8 mg de Requip. Cela ne me plaisait pas du tout, mais il m’a bien fallu en passer par là. Ce traitement ayant aussi une fâcheuse tendance à faire baisser la tension, ce qui peut sans doute être utile à certains mais qui chez moi est très dérangeant. Ma tension qui est naturellement plutôt basse est encore diminuée et je souffre souvent de vertiges, d'étourdissements, voire de malaises. Je supporte difficilement  la station debout immobile, ainsi que les changements brusques de position.

Malgré toutes mes réticences, je dois bien dire que j’ai retrouvé un plus grand confort au moins pendant quelques temps.

Encore une précision, ma pathologie, le Syndrome des Jambes Sans Repos ( SJSR) n’est pas non plus reconnue comme maladie orpheline. Elle touche pourtant environ 8,5 % de la population française, 8 % de la population américaine, 12 % de la population canadienne…

 

Récemment, un clip a été tourné à Reims afin de sensibiliser les Français au Syndrome des Jambes Sans Repos ( SJSR) qu’il faudra dès lors nommer autrement ( maladie de Willis Ekbom). L'Association française contre le syndrome des jambes sans repos (AFSJR) désormais Association France Ekbom (AFE), a pour cela fait appel à l'athlète français Yohann DINIZ, double champion d'Europe de marche athlétique (2006 et 2010), et à Jean-Jacques GOLDMAN.

 

Ce clip va peut-être enfin montrer au grand public, ce qu’est le Syndrome des Jambes Sans Repos ou maladie de Willis Ekbom. Cette pathologie neurologique sensorimotrice, chronique et évolutive, trop souvent mal décrite et minimisée parfois même par des médecins trop peu informés, transforme la vie des personnes malades et de leurs proches. Obligées de se lever et de marcher la nuit pour limiter les sensations d’inconfort extrême, de brûlure, de picotements, ressenties dans les jambes, provoquant une importante fatigue, voire un état dépressif. J’en parle vraiment en connaissance de cause et je n’exagère rien en disant que souffrir de cette maladie est un véritable calvaire.

"Je marche seule" Cela reprend le titre d'une de mes pages écrites en 2009 sur Marche Plaisir.

 

J’ai récemment lu le témoignage de Christian, l’époux d’une jeune femme atteinte du SJSR :

Ma femme est atteinte par cette maladie, depuis 4 mois...nous venons (enfin, surtout elle), de passer une nuit pénible. Elle n'a que 37 ans... Hier matin...je l'ai "poussée" à faire du cheval, malgré ses douleurs…résultats, un pur bonheur...sans contraintes...dur de lancer la machine (son corps)…un peu comme la jeune femme de votre clip....

C’est exactement cela ! C’est terriblement « dur de lancer la machine ». Je suis dans ce cas, si fatiguée parfois par plusieurs nuits consécutives agitées, des nuits pratiquement jamais ou peu reposantes, avec au réveil des douleurs dans les jambes et peu d’envie de faire quoi que ce soit, avec un moral très sombre …

Pourtant quand j’ai réussi à me lever, à me pousser, à rejoindre mes amis randonneurs, même si je souffre, même si c’est vraiment très dur, les randonnées pédestres et les contacts avec mes amis, et avec la nature, continuent de m’apporter  un plaisir auquel je ne veux pas renoncer.

Est-ce cette détermination qui m’a aidée à mettre en place un protocole afin de diminuer le dosage de mon médicament ? Je suis passée tout doucement de 8 mg à 6 mg, puis à 4 mg, puis à 2 mg. Et cela fait maintenant 11 mois que je tiens avec cette dose minimale de REQUIP LP. Mon objectif est de commencer dès que possible un sevrage total et de trouver des produits naturels qui pourront m’aider.

Je le répète, Adartrel, Sifrol, Requip, ces produits même avec leurs effets indésirables, m'ont permis tout simplement de rester en vie. Je souhaite très profondément pouvoir maintenant m'en passer un jour et j'ai espoir qu'en arrêtant ce traitement, je pourrais peut-être aussi retrouver celle que j'étais avant...   

Vous pouvez consulter aussi :

Des nouvelles de mon SJSR

et

Mon combat contre le SJSR

N'hésitez pas à me laisser un commentaire !

 Ce soir, ce matin devrais-je dire, j'enrage !!!

Il est 4 h 45 du matin et je n'ai toujours pas dormi ! 

Mes jambes ont décidé de ne pas me laisser de repos.

Il y avait bien longtemps que je n'avais eu une telle crise. J'ai eu tellement de secousses que j'aurai sûrement de bien belles

douleurs ! Qu'importe !

Demain...enfin...tout à l'heure, j'ai rendez-vous avec une marcheuse, et je sais que j'irai marcher coûte que coûte !

En attendant, je me réfugie derrière mon ordi et je laisse échapper ma rage !

Je suis en colère contre cette saleté de Syndrôme qui revient me narguer alors que j'allais si bien depuis quelques temps ! 

Mais, je vais positiver et me dire que cette épouvantable crise est juste venue me rappeler

que je devais profiter de la vie et me servir de mes jambes tant que je le pouvais. 

Je rigole toute seule devant mon clavier ... marche plaisir ...

je ne suis pas sûre de trouver du plaisir à être obligée de marcher la nuit !

Et pourquoi pas ?

Pour les Anglo-saxons, nous sommes les  " Nightwalkers" , marcheurs de la nuit...  et mon Syndrôme est le "Restless Legs

Syndrome"

Mais "nightwalkers" désigne aussi les vampires !   

www.irlssg.org/LwRLSFrench.pdf -  ( J'ai lu un peu sur ce site que je connais bien )

Il est 5 h 19 maintenant !!! Et toujours pas de dodo ...  Je marche encore un peu et avec la couverture sur le dos ...j'ai des ailes.

Serais-je un vampire ?